아기가 출생 때부터 화염상 모반이 있다.
혈관계 쪽 질환이기 때문에, 수반될 수 있는 질병 중에 "스터지웨버 증후군"이 있다.
사진 속 아기는 많이 심한 편 ㅠㅠ(마음이 아프군요)
우리집 아기의 경우 화염상 모반이 오른쪽 눈 아래 아주 조금, 오른쪽 팔자주름 쪽에 오백원 동전 크기 정도 있다.
신생아는 "연어반"과 흔히 혼동될 수 있어 피부과 2곳에서 진료 보며 화염상 모반인지 아닌지 확인을 했다.
스터지-웨버 증후군 - 아동의 건강 문제 - MSD 매뉴얼 - 일반인용
포도주 모반은 크기와 색에 따라 다르며 색은 옅은 핑크에서 짙은 자주색까지 있습니다. 보통 이마와 한쪽 눈의 윗 눈꺼풀에 나타나나, 또한 아래 눈꺼풀과 얼굴에 나타날 수도 있습니다. 양쪽
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1. 의심 증상
화염상 모반이라고 해서 모두 스터지웨버 증후군은 아니다. (워낙 희귀 질병이기도 함)
하지만 얼굴 쪽에 모반이 있으면 가능성이 높아진다.
발작 증상이 발현될 수 있다고 한 것에서 걱정이 시작됐다.
우리 아기는 잠을 잘 때 허리를 튕기며 팔다리를 위로 올렸다 바닥으로 탁 치는 동작을 자주 반복했다.
이게 혹여나 "영아 연축"일까봐 잘 때 홈캠 녹화도 하고, 영상도 찍어보면서 계속 기록을 남겨두었다.
나중에 교수님께서 말씀하시길 "수직 위에서 찍은 것 + 얼굴 표정이 잘 보이도록 나온 것"이 판단에 도움되는 영상 기록이라고 하셨다.
의심된다면 교수님께 보여드릴 영상을 많이 찍어두자!!!
화염상 모반 네이버 카페가 있는데, 그곳 커뮤니티에 글을 올려 육아 선배님들의 의견을 여쭙기도 했다.
2. 진료의뢰서 발급
상급 병원 진료를 위해서는 진료의뢰서가 있어야 한다.
화염상 모반은 동네에 있는 피부과에서 진료의뢰서를 받았다.
우리 동네 소아과에 신경분과 전문의가 있는지 병원 "의료진 소개" 약력을 확인해보는 것도 좋다.
운이 좋게도 매번 가는 소아과 선생님이 "신경 분과 전임의"였어서 보여드렸더니, 확실히 다른 분과 전임하셨던 소아과 선생님들보다 훨씬 더 명확하게 진단 내려주셨다.
발작 증상이 아닌 것 같다고 하셨지만, 혹시 모르니 대학병원 다녀오라고 진료의뢰서를 적어 주셨다.
3. 대학병원 예약
의료파업으로 대학병원 예약이 쉽지 않아, 이쪽으로 유명한 교수님들은 예약을 할 수가 없었다.
뇌파 검사가 가능한 곳 중에 소아청소년과가 있는 부산 소재의 대학병원을 전화로 예약을 했다.
다행히 인제대학교 해운대백병원이 바로 예약이 가능했다.
스터지웨버 증후군의 경우, 빠른 진단과 치료가 중요하기에 최대한 서둘러서 날짜를 잡았다.
4. 초진
인제대학교 해운대백병원 소아청소년과 허윤정 교수님이 진료를 봐주셨다.
준비해 간 영상을 보여드렸고 아기의 발달 상태를 체크해주셨다.
괜찮은 것 같지만 혹시 모르니 뇌파검사를 해보자고 하셨다.
5. 뇌파 검사 (수면유도제 포크랄 먹일 것일까?)
뇌파 검사는 수면 상태에서 한다.
아기가 2~3개월 밖에 안되었을 때라 자연적으로 잠을 잘 수 있을 지가 의문이었다.
이번에 검사를 실패하면 또 예약하고 와야하기에, 실패를 줄이기 위해 수면유도제(포크랄)를 먹고 할 수도 있다.
포크랄을 먹을 경우, 36개월 이내 아기는 6시간 금식이 필요하다.(그 이상의 연령은 8시간 금식)
고민하다가 검사 시간이 아기가 원래 잘 시간이기 때문에 안 먹이고 해보기로 했다.
수면유도제가 몸에 해롭지는 않지만, 깨어나고 어지러워하거나 토할 수 있다고 해서 걱정이 되었다.
(하지만 몇 개월 후에 포크랄 먹고 녹내장 검사한 후기도 올리겠습니다 ㅋㅋ 포크랄 아주 별 거 아니었음)
뇌파 검사실은 분리된 작은 방이고, 어둡게 해서 아기를 재워 눕히면 두피에 젤을 바르고 뇌파 검사 기계를 부착한다.
아기가 좋아하는 백색소음, 스와들업 등을 챙겨서 갔다.
하지만 ㅋㅋㅋ 10분 밖에 안 자고 깨어났다. 20분 이상은 해야 정확하다고 하셨는데 아쉽지만... 수면유도제 없이 잠을 자주신 아기님께 감사하며.....^^
다시 재워도 안 자길래 다음 예약 환자를 위해 정리하고 나왔다.
뇌파 검사실 옆에 머리를 감을 수 있는 간단한 샤워실이 있어서 준비해 간 아기 바디워시로 머리를 감겨 주었다.
젤이 끈적끈적해서 안 씻을 수가 없었다.ㅋㅋㅋ
6. 결과
뇌파검사 다음 날, 검사 결과를 들으러 교수님과 약속을 잡았다.
10분 밖에 안 자서 아쉽지만, 이상이 있으면 10분만 자도 보이기는 한다고 하셨다.
다행히 걱정할 부분은 없었기에 혹~시나 몰라 2개월 뒤에 발달 체크를 하기 위해 진료를 예약하고 나왔다.
뇌파 검사를 하려는 아기 부모님들께 작은 도움이 되었길 바라며,, 총총
아기의 건강을 위해 두 손 모아 기도합니다🙏